En el marco del Día Mundial de la Parálisis Cerebral que se celebra el 6 de octubre, ASPACE Extremadura como entidad miembro de la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Confederación ASPACE) ha pedido el desarrollo normativo de la Atención Temprana a nivel estatal para hacer efectiva, con una asignación de recursos suficientes, su universalidad, multidisciplinariedad, transversalidad y gratuidad.
Esta es una de las principales demandas que el movimiento ASPACE ha puesto de relieve en la campaña “He Nacido para vivir la Vida” lema que hace referencia a que recibir una adecuada Atención Temprana señala el futuro de una persona con parálisis cerebral, su neurodesarrollo y la oportunidad de comenzar a recibir herramientas para su vida independiente.
El objetivo de llevar a cabo el desarrollo normativo de la Atención Temprana a nivel estatal es garantizar el derecho a una Atención Temprana “integral y de calidad” para brindar oportunidades de neurodesarrollo desde las primeras etapas a los menores con parálisis cerebral.
Además de esta demanda, desde el movimiento ASPACE reivindican establecer parámetros de mayor calidad y más recursos destinados a las grandes necesidades de apoyo; y que se reconozca que la parálisis cerebral y las grandes necesidades de apoyo son realidades permanentes.
Para conmemorar este día, ASPACE Extremadura y sus entidades miembros han llevado a cabo las siguientes actividades:
Proyección de la película “La Consagración de la Primavera” el 4 de octubre a las 18:30h en el Edifico Embarcadero de Cáceres, Jornadas de puertas abiertas en Cáceres del 2 al 6 de octubre y en Badajoz y Zafra el 4 de octubre con alumnado de Educación Secundaria y Universidad, Mesa informativa y de sensibilización en el Mercadillo de Jaraíz de la Vera el 5 de octubre, Jornada de sensibilización en el CC Santa Teresa de Badajoz el 5 de octubre, y en el CEIP Alcalde Juan Blanco de los Santos de Maimona el 6 de octubre, Chocolatada y Publicación del Audiovisual elaborado por niños y niñas y profesionales del Servicio de Atención Temprana de los centros de atención directa de ASPACE Cáceres, y Programa de Radio de ASPACE Badajoz Radio Piensa Diferente con Charla Coloquio en la que intervendrán personas usuarias de ASPACE, padre de un niño/a beneficiario del servicio de Atención Temprana, la Coordinadora de Atención Temprana de ASPACE Badajoz, y el Equipo de Atención Temprana de Badajoz (E.O.E.P.).
La presidenta de la Confederación ASPACE, Manuela Muro ha solicitado para lograr estas cuestiones “establecer marcos de coordinación y derivación entre los sistemas de salud, educación y servicios sociales y así sentar los cimientos de la vida independiente y la participación de las personas con grandes necesidades de apoyo”.
Por otro lado, Isabel Fernández, Coordinadora Técnica de ASPACE Extremadura ha pedido que “no se olvide a las familias como parte del proceso de promoción de la vida independiente”. Por ello, y según la coordinación de ASPACE Extremadura, es imprescindible “ofrecer un amplio abanico de medidas de apoyo económicas que incluyan la eliminación de copagos, evitar adelanto de importes de reformas y adquisición de ayudas técnicas, ampliar el CUME hasta los 30 años de las personas con parálisis cerebral e impulsar programas destinados a ofrecer respiro familiar; entre otras”.
En este sentido, las entidades de ASPACE denuncian que, en España la atención temprana se oferta con muchas limitaciones, y, concretamente con respecto a la parálisis cerebral, se dan diagnósticos previos parcelados y sin coordinación profesional ni apoyo a las familias. Al respecto, el movimiento ASPACE alerta de que esta falta de coordinación y diagnóstico tardío genera una escasez de recursos, falta de profesionales, diversidad de modelos en los distintos territorios, y una demora en el acceso a la Atención Temprana.