- La previsión normativa del Sistema Nacional de Salud exige el manejo autónomo de la silla, algo que choca con la realidad de las personas con parálisis cerebral y su necesidad de apoyo constante de otra persona para desenvolverse en su día a día.
- Las personas con grandes necesidades de apoyo piden a la ciudadanía su firma para cambiar la legislación y poder acceder a este derecho en la campaña La Rampa Más Llana del Mundo
El Sistema Nacional de Salud niega el acceso a una silla de ruedas eléctrica a personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo por su propia condición de personas con pluridiscapacidad.
La previsión normativa del Sistema Nacional de Salud exige el manejo autónomo de la silla, algo que choca con la realidad de las personas con parálisis cerebral, quiénes en un 80% de los casos tienen grandes necesidades de apoyo y precisan de la asistencia de otra persona las 24 horas del día durante los 365 días del año. Por ello, la norma resulta discriminatoria para personas con parálisis cerebral, ya que se impide la subvención de un producto básico para su vida y para su participación social en condiciones de igualdad.
COSTE ELEVADO Y REPERCUSIÓN EN LA SALUD DE LAS MUJERES CUIDADORAS
Ante esta circunstancia de no poder acceder a una silla de ruedas eléctricas, las familias han de costearse este recurso, cuyo precio alcanza los 6.000 €, a los que hay que sumar las reparaciones futuras de las sillas, que oscilan entre los 1.000 € y los 2.000 €. Emilia Gutiérrez, madre de Víctor, asegura que “nunca he podido permitirme comprar una silla de ruedas eléctrica porque el coste es elevado, en torno a 6.000 euros. Con nuestra situación económica nos es imposible asumirlo”.
En caso de no poder afrontar este coste, las familias adquieren una silla manual manejada por la principal persona cuidadora que, en un 71,5% de los casos, son las madres. Al asumir los cuidados, estas mujeres renuncian a su carrera profesional y, además, reciben un impacto negativo en su salud por, entre otros motivos, el manejo de la silla sin un motor que reduzca su carga física.
Y es que, las madres de personas con parálisis cerebral precisan de tratamientos para el dolor e intervenciones quirúrgicas a causa de esta sobrecarga física, que acelera el proceso de envejecimiento y repercute en sus propios hijos e hijas con parálisis cerebral. “Tengo los tendones supraespinosos de los brazos como una soga gastada” explica Mª Dolores, madre de Raquel. “Uno de los brazos no puedo subirlo hacia arriba”, asegura. Aun así, las sillas de ruedas eléctricas se deniegan incluso contando con prescripción de medicina rehabilitadora y con un informe favorable de trabajo social respecto a la situación familiar.
DERECHO A LA MOVILIDAD PERSONAL
La denegación de las sillas de ruedas eléctricas vulnera el derecho a la movilidad personal de quienes tienen grandes necesidades de apoyo. La movilidad personal es un derecho llave para cualquier persona porque permite acceder al resto de derechos reconocidos en la Convención de Derechos de Personas con Discapacidad y a una vida independiente. Sin este derecho, sus salidas al exterior quedan limitadas e incluso pueden quedar recluidas al hogar.
De hecho, según el estudio elaborado por Confederación ASPACE, Percepción social de la discriminación en personas con parálisis cerebral, el 39,4% de los hombres con parálisis cerebral no ha podido ejercer su derecho a la movilidad personal, ascendiendo al 60,6% en el caso de las mujeres con parálisis cerebral. Así lo explica José Carlos Verde, de ASPACE Gijón: “La silla de ruedas eléctrica me daría libertad para salir, ir al cine, al colegio, hacer miles de cosas. Sin ella no puedo salir de casa”.
Por ello, el Movimiento ASPACE solicita modificar el catálogo común de prestación ortoprotésica del Sistema Nacional de Salud, quedando el requisito de acceso a la silla de ruedas eléctrica de la siguiente forma: “suficiente capacidad visual, mental y de control que les permita el manejo de sillas de ruedas eléctricas por sí mismas o con el apoyo de otra persona y ello no suponga un riesgo añadido para su integridad y la de otras personas”.
En palabras de la presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro, “queremos que se reconozca la especificidad de esta pluridiscapacidad y las sobrecargas que viven las familias”. “Conceder estas sillas a personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, les permitirá superar barreras de movilidad, posibilitará su autonomía y aliviará el impacto sanitario y económico de las familias, en particular de las madres cuidadoras”, asegura.
CAMPAÑA LA RAMPA MÁS LLANA
El Movimiento ASPACE ha puesto en marcha una campaña de sensibilización que lleva por título “La Rampa más llana del mundo”, con la que quieren visibilizar esta situación y animar a la sociedad a apoyar esta reivindicación con su firma en la web https://www.aspace.org/larampamasllana.
La campaña cuenta con distintos vídeos donde personas con parálisis cerebral y sus familiares dan testimonio en primera persona de esta situación y lo que supone la denegación de este tipo de sillas para sus vidas. Además, también se difundirá en RRSS con #LaRampaMasLLana y distintas publicaciones reclamando este derecho para la autonomía personal y la vida independiente de las personas con parálisis cerebral.