El evento ha comenzado con un acto institucional en el que han participado la presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro; el secretario de ASPACE Badajoz, Fernando María de Soto; el delegado del Área de Políticas Sociales de la Diputación de Badajoz, Ricardo Cabezas; la consejera de Salud y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, Sara García; y el alcalde de la ciudad, José Gragera.
Confederación ASPACE junto a ASPACE Badajoz y ASPACE Extremadura han celebrado este fin de semana en Badajoz su Encuentro anual. Al evento han acudido cerca de 400 personas entre profesionales, familias y personas con parálisis cerebral de toda España.
Durante el acto institucional de apertura, la presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro, ha asegurado que “el Encuentro del Movimiento ASPACE es siempre un motivo de celebración, porque es el espacio donde compartimos lo que somos”.
Muro también ha comentado que “las personas con grandes necesidades de apoyo siguen sin contar con los recursos y los servicios que merecen. Por eso, este año levantamos la voz con más fuerza que nunca y reivindicamos que ya toca que las Administraciones escuchen, comprendan y actúen.”
Asimismo, la presidenta de Confederación ASPACE ha reclamado una Estrategia Estatal para las Grandes Necesidades de Apoyo “que garantice derechos, que coordine recursos y que reconozca la realidad de miles de personas y familias. Porque no estamos hablando de cifras, sino de vidas. De proyectos, de sueños, de dignidad.”
Junto a Manuela Muro ha intervenido Fernando de Soto, secretario de ASPACE Badajoz, que ha dado la bienvenida a la ciudad a las personas asistentes. “Estamos orgullosos de que Badajoz sea la sede del Encuentro 2025. Durante nuestros 46 años de existencia en ASPACE Badajoz hemos conseguido grandes logros gracias a las Administraciones, pero queda mucho por hacer: la sostenibilidad de las entidades, garantizar una atención de calidad, todo ello solo se podrá conseguir con la atención y la financiación adecuada. Las personas son sujetos de derechos, contamos con todos los apoyos para defenderlos, pero hay que pelear por servicios y plazas, necesitamos un compromiso desde la Administración Pública”, ha explicado.
De Soto también ha compartido la noticia de la próxima finalización de dos viviendas para personas con parálisis cerebral con el apoyo del ayuntamiento de Badajoz para que ocho personas usuarias de la entidad puedan tener una vida independiente en la ciudad. De Soto ha solicitado a las autoridades asistentes una mayor implicación para que otros proyectos de este tipo puedan hacerse realidad.
Por su parte, Ricardo Cabezas, delegado del Área de Políticas Sociales de la Diputación de Badajoz, ha destacado que “en la Diputación tenemos muy presente a las personas con discapacidad, vamos de la mano de las entidades. Nosotros somos vuestro complemento, aprendemos de cómo trabajáis y de cómo apoyáis a vuestros usuarios. Asimismo, ha asegurado que “seguiremos trabajando para ayudar y colaborar con las entidades sociales”.
Durante su turno, Sara García, consejera de Salud y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, ha indicado que “ya toca cambiar la situación de las personas con parálisis cerebral. Es una obligación que nos hemos puesto desde este gobierno al que hoy represento en este Encuentro, porque cada persona con parálisis cerebral es una voz que merece ser escuchada, un universo de posibilidades que merece ser apoyado”. García ha concluido su intervención con un compromiso público por parte de la presidenta de la Junta de Extremadura, de financiar las 8 viviendas que ha donado el ayuntamiento con el apoyo de la Diputación a ASPACE Badajoz.
Por último, Ignacio Gragera, alcalde de Badajoz, ha comentado que “hablamos de compromiso, con vosotros y vuestras realidades y con todo vuestro entorno cercano”. “Son necesarios apoyos y compromisos que no son sencillos de hacer, pero hay varias patas que ayudan a ello, vosotros, las empresas que os ayudan a poder mejorar, innovar y tener mejores condiciones y las Administraciones. Cada uno en nuestras capacidades, pero con nuestro compromiso intacto, acompañándoos”, ha afirmado.
El Encuentro ha continuado con la ponencia marco “Una Estrategia para las grandes necesidades de apoyo” donde se ha reclamado que las personas con parálisis cerebral dejen de ser invisibles en las políticas públicas y puedan ejercer plenamente sus derechos. La primera parte de la ponencia se ha centrado en las necesidades y en la identidad de ASPACE frente a las políticas públicas.
José Manuel Fresno, fundador y director de Fresno Consulting ha sido el encargado de la misma en donde ha explicado por qué es necesaria una Estrategia Estatal para las grandes necesidades de apoyo. Fresno ha comentado que una de cada cuatro personas en España tiene necesidades de apoyo. “No somos muchos, pero somos importantes. Hay que buscar buenos argumentos para defender nuestra especificidad, una estrategia que defienda apoyos especializados”.
La segunda parte de la ponencia ha versado sobre los servicios que necesitan las familias y las personas con parálisis cerebral. Ha estado moderada por Lucía Pericacho, responsable de la Red de Ciudadanía Activa y Vida Independiente, quien ha introducido el tema de la ponencia. Tras la intervención de Pericacho, Serafín Rodríguez, participante en la Red de Ciudadanía Activa de ASPACE Badajoz, ha hablado sobre vida independiente y ha asegurado que “si pudiera pedir un servicio sería el de asistencia personal. Decidir por mí mismo tengo me ha dado más autonomía e independencia, pero quiero seguir participando y poder conseguir mis metas.”
Asimismo, ha participado en esta mesa Elvira Escandón, madre de una persona con parálisis cerebral de ASPACE Badajoz, quien ha asegurado que el principal apoyo de su hija y de su familia es ASPACE “gracias a sus profesionales y sus terapias, somos una familia más feliz.” También Escandón ha reivindicado “un nexo entre los compañeros de Inés, mi hija, del instituto y las familias para que pueda tener una vida social. Inés quiere ser más independiente y nos gustaría que lo consiguiera. Para tener una vida propia se tiene que poder decidir, necesitamos ayuda de la sociedad y la Administración”.
Una mesa de experiencias internacional
El Encuentro ha continuado con una mesa de experiencias internacionales sobre vida independiente y grandes necesidades de apoyo. Durante el transcurso de la misma se han mostrado buenas prácticas de entidades de Argentina de la mano de Silvina Eckhart, presidenta de la Fundación Obligado; de México con Román Osorio, director de Educación Integral en APAC México; de Portugal con Pedro Dantas, director de residencias de APPC Porto y cofundador del Observatorio Ibérico de Residencias para personas con parálisis cerebral (OIR).
Por parte de España ha intervenido Rosa Ramallo, activista por los derechos de las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo de AMENCER Pontevedra quien ha relatado la historia de su vida y ha asegurado que “es necesaria mucha formación a familias, profesionales, entidades y a nosotras, las personas con parálisis cerebral. Queremos poder ser parte de cualquier decisión que nos atañe”.